罗伦佐的油

打5星是因为我这么多年的念念不忘，最近看书《医生的精进》 《最好的告别》又想起了这部电影的情节。（应该是CCTV6吧，当年的CCTV6真的看了很多好片子）。不记得几岁在哪里看过这部电影，但一直记到现在（15年以上吧）。在百度上一顿找，原来叫这个名字。

我想以后推荐给儿子看。这部电影让我深刻的理解了父母的爱，理解了知识改变命运，理解了坚持，理解了反权威。 这才是有力量的励志电影。我养成一个什么问题都要知其然知其所以然的习惯，当老师、父母、其他权威人士说不可以的时候，我并不会就此放弃气馁，可以不用公开去反对，默默的做就行了，自己很关心的问题，也只需要对自己负责。

关于亲人的死，

任何选择都是错误的。

区别在于，你的不同选择，Make 不同的 Sense。

Make Sense：有道理，合乎情理，可以理解，讲得通。

电影《罗伦佐的油》中，罗伦佐的父亲和母亲，这对夫妻做出了他们的选择。

面对他们的孩子，

衣来不能伸手，屎尿全靠护士。

饭来不能张口，营养只能鼻饲。

他们选择，坚持24年，自研药物，治疗患有ALD的孩子，罗伦佐。

2000年6月10日，罗伦佐的母亲Michaela Odone，病逝。

2008年5月30日，罗伦佐，病逝。4岁确诊，6岁卧床，30岁离世。

母子二人，都达成了自己的心愿。

母亲满怀希望，离开了人间。

儿子用眼睛唱了天堂颂歌，送别自己的母亲。

他们的骨灰被合葬在一起，There is another world，They Love Live Laugh togher.

1992年，根据他们真人、真事改编的电影《Lorenzo's Oil》上映。

每一个观众，

都可以自己理解、判断，

Make sense what?

备注A：罗伦佐和他妈妈的逝世资料来源：

1.得到APP课程，郝广才的《今天》，第150天的故事，2017年5月30日的故事。

2.电影资料 IMDb 《Lorenzo's Oil》 (1992)

儿子：Lorenzo Odone, who doctors had predicted would die in childhood, died on Friday, May 30, 2008, one day after his 30th birthday.

母亲：Michaela Odone died on June 10, 2000, of lung cancer. Eight years before her son finally succumbed to ALD (adrenoleukodystrophy).

备注B：ALD

1. ALD，Adrenoleukodystrophy 肾上腺脑白质营养不良。

2.Lorenzo’s oil（罗伦佐油）用于肾上腺白质退化症ALD。

罗伦佐的油 Lorenzo's Oil在1987年三月Annals of Neurology期刊发表了第一篇论文，

在1989年十一月 Annals of Neurology期刊发表了第二篇论文，引起医学界的重视

备注C： 家庭灵魂三问：

1.父母的爱，有没有良心？

2.夫妻的情，讲不讲道理？

3.孩子的命，算不算回报？

看过电影会让你觉得纠心，震撼，感动…全程跟随剧情起伏的心情，也不枉我熬夜看完电影。钦佩于洛伦佐父母的理性，坚持和强烈的让孩子生存的意愿，最终他们做出了让很多科学家和医生都难以企及的成就-拯救了更多的孩子们。这也许就是信念和渴望给我们带来的出人意料？这里不仅有严谨的推理，客观地验证，基于实验事实的态度；这里更有对于结果的迫切渴求，有全心投入的热情，有奔走相告并取得目标的勇气和决心！当然，更有为人父母的爱-无私的超越一切的爱。当然也有人提及电影的冗长节奏拖沓，但你绝不能否认电影对你心灵的震撼，当然还有男女主角总有爆发力得演技！小男孩真实的表演让人心疼！

两个小时的电影给人带来的感受很多，同时产生了很多值得探讨的话题。

首先我想就是很多人提及的当病人在痛苦，“弥留”之际，我们到底是应该坚持与病魔抗争到底，还是出于人道主义的关怀精神，选择体面的离开，让病人少受痛苦。这个问题的引出在于片中多位医护工作者出于同情，经验，职业判断等给出过临终关怀的建议，但都被女主角坚决的拒绝了，同时很不友好的把别人扫地出门。看着孩子经受着如此的痛苦，我们又无能为力，让许多人都产生了无助感。同时基于对于未知的病症的无奈和恐惧，也让人很容易的做出这样的建议和决定。从女主角的角度，他是基于两个前提：小朋友的病并非不治之症，小朋友自己无法判断自己到底是否该继续活下去，他还没有精彩的活过，怎么知道自己要不要继续留在人世间。当然女主坚定的近乎不近人情也让人对此只能远离。但只有这样的坚持才能保留一种生的希望，我们无法奢谈胜利，只是把胜利的希望留下来。这同样也涉及一个伦理问题，一种自由。本质上我们没有选择生的自由，但却应该拥有选择体面的死的自由-当且仅当尝试过了一切的生的希望所不能后才可以做出。

另一个值得提出的点是两位父母的做法真的让人钦佩，值得学习！首先他们并没有被孩子的罕见病症所击倒。当得知这个结果后经历了短暂的阵痛后(这简直是必然的)，马上进入到给孩子寻求治疗的积极尝试中，同时也不乏对孩子的爱和鼓励，这同治病同样重要；当发现医生们的谨慎保守可能会延误最佳的治疗时期后，他们果断的选择了自己更多的收集各种信息，以寻求解决的最优方案。他们不断的在尝试确认正确的方向，当找到线索后，他们发现凭借自身的力量无法完成，更关键的是不能更好的验证这个方案的可行性，他们立刻选择了动用自身的影响力和资源。发动学术界，促成课一次研讨会。在研讨会中引导专家讨论，给出结论和可能的方法-这一步很重要，他们并不盲目，也不是孤军作战，而是结合自身的优势(资源和推动力)寻求外部帮助(专家验证，进一步信息提供)。当然这其中也有过几次的崩溃和争吵，但整体偏向理性和积极。同时也告诉自己做好最坏的打算。知道什么阶段什么事情才是最重要的，学习时废寝忘食，需要陪伴护理时也是全心投入。总体来说，拥有自己的信念，并且理性坚定，积极乐观。也是导演希望传递给观众的。

第十五观影日《洛伦佐的油》，好莱坞，乔治•米勒，非虚构。

该片有一个非常好的剧本，由真实事件改变，应该加入了戏剧性的创作，是一个非虚构写作的好作品。剧情环环相扣，有点儿剥茧抽丝的意思，特别是有了孩子的家长肯定会被故事所打动，自己的孩子有病了很难用理性的标准去判断，女主看似发疯的行为，在那种情况下完全正常。萨兰登表演特别好，对于我一个外国人脸盲症患者来说，第一眼总感觉从哪儿见过，原来还演过《末路狂花》，孩子演的也挺好的，有病的状态不好演。

非虚构写作是一种有趣的写作方法，把好故事和好阅读体验做了一个融合，现在很多公众号都喜欢这么写，阅读量也高。好莱坞模式特别适合这种“非虚构电影”的拍摄，特别规整，能把故事讲好，也不用太费脑子。不是非得玩出花活儿的故事才是好故事，真实故事稍稍改改好莱坞模式也挺好的。

最后说一句，真心祝愿罕见病患者家庭能走出困境，这片看的真是太揪心了。